Gesundheitsdaten verantwortungsbewusst nutzen und Persönlichkeitsrechte schützen

Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) soll die Forschung mit Gesundheitsdaten in Deutschland sowie in der Europäischen Union vereinfachen. Aus Verbrauchersicht muss der nun vorliegende Referentenentwurf aus dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) allerdings noch wichtige Änderungen und Präzisierungen erfahren. Thomas Moormann, Leiter Team Gesundheit und Pflege im Verbraucherzentrale Bundesverband (vzbv), kommentiert:

Für die Versicherten hat es viele gesundheitliche Vorteile, wenn Gesundheitsdaten sinnvoll genutzt werden. Gesundheitsdaten sind jedoch besonders sensible Daten. Verbraucherinnen und Verbraucher müssen sich darauf verlassen können, dass mit ihren vertraulichen Gesundheitsdaten verantwortungsbewusst umgegangen wird.

Mit dem vorliegenden Referentenentwurf zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz wären ihre Daten aus Sicht des Verbraucherzentrale Bundesverbands nicht ausreichend geschützt. Um Patientinnen und Patienten hinreichend zu schützen, muss der Zugang zu Gesundheitsdaten ausschließlich gemeinwohlorientierten Nutzungszwecken vorbehalten bleiben und an strenge Bedingungen geknüpft werden. Dafür braucht es aber klare und eindeutige gesetzliche Regelungen. Der derzeitige Referentenentwurf würde die Datenverarbeitung allen erdenklichen Akteuren zu beinahe jedem Zweck erlauben. Wenn Krankenkassen Gesundheitsdaten in erweitertem Umfang verarbeiten und für die individuelle Versichertenansprache nutzen, ist das hochriskant.

Ein erweiterter Datenzugang stünde im Konflikt zur Kostenträger-Rolle der Krankenkassen und würde eine missbräuchliche Nutzung der Sozialdaten erleichtern, z.B. um Risikoselektionen vorzunehmen. Das bedeutet, dass die Krankenkassen bessere Möglichkeiten haben, besonders kostenintensive Patientinnen und Patienten aus den Datensätzen herauszufiltern, um sie zu einem Wechsel zu einer anderen Krankenkasse zu bewegen.

Es ist fraglich, ob die Krankenkassen individuelle Krankheitsrisiken ihrer Versicherten hinreichend zuverlässig einschätzen können, um die betroffenen Versicherten anschließend zu kontaktieren. Die Erlaubnis zur individuellen Ansprache sollte allenfalls auf Basis einer ausdrücklichen Einwilligung der Versicherten (Opt-in) zulässig sein, verbunden mit der Pflicht zur neutralen Information über Chancen und Risiken der Datenverarbeitung und Information.